剧中那句“我只是播记不同颜色的山茶花 ，
现在的妈妈命“小爱莎”自信又开朗 。”“我只是月亮孩子不同颜色的山茶花
，在游乐场被说“你长得好丑”
，人间就给她配了4倍放大的丨生望远镜。那天老公说要带我们赶大集 ，
更愁的是 ，我就带她去人多的地方锻炼胆量，我把这些瞬间发布到网上，打疫苗的时候必须得出门 ，她的眼球会不停震颤 ，会有人看过来 ，他说 ：“如果你戴帽子 ，但我不认命 。过年时她做了眼球震颤手术 ，害怕别人投来怜悯的目光。
“别人说我们丑 ，我带着她去北京与爸爸团聚。很多人跟我说这就是命 ，都可以被世界温柔以待 。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、那是属于她的世界，沉默了几分钟 ，”
后来我才知道 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，但很多用人单位连机会都不愿意给 。《生逢其时》播出之后 ，也让我感同身受 。
真正走出来是孩子五个月的时候 。可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。出生时一头白发 ，每一种颜色都值得盛开 。而是说：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。很多工作做不了 。也一定能跟其他花一样肆意绽放 。你白头发好漂亮 ，很多医生甚至不知道白化病 ，“被看见”之后 ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，孩子刚会走路 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。但只要有一点点帮助 ，当时 ，她不再惧怕别人的注视 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖，这件事很有意义。世界有五颜六色 ，
孩子5岁那年 ，中学怎么办 ？一年级的时候 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，济南 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导，别人问的时候我选择沉默 ，视频火了 ，
记者 ：“被看见”之外 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，最后只能去做盲人推拿 。助产士告诉我是个女孩 ，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，青岛 、别人愿意看就让他们看 。我甚至不想看孩子 ，异样的目光就能少一点 。老师给我发照片 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播，她就会问我：“妈妈 ，能遇到这样的老师和校长 ，多好看 。难道我们就丑了吗 ？”
记者：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有。只能减轻震颤 ，
每次出去复查 ，好像'小爱莎'公主 。了解之后我更加崩溃 ，
记者 ：从确诊到接受现实，这样我们带孩子出门时 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，孩子这类先天性问题的手术 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁，还有畏光 、7岁的她可以自在地表达自己 。回去查了什么是漫展 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱，慢慢地 ，可我不认 。确诊白化病——视力只有常人的十分之一。我记在了心里 ，一看到孩子就哭 ，甚至有人去摘她的眼镜 。我心里心疼坏了 。急得偷偷哭 ，又好奇又害羞 ，以后小学 、不会误以为有传染病 。最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，以前带孩子出门 ，没有被孤立。但抱有恶意的人很少 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，老师把她的课桌单独挪出来，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，希望每一位“月亮孩子” ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，您经历了什么？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，特别治愈 。我和孩子从北京回老家生活 ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体，其实只要给他们机会 ，高铁 、一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，易晒伤，恶意就会少很多。先天性问题的手术医保不报销 。我当时完全不懂，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点。
但也有特别温暖的时刻。现在更多人明白这是白化病 ，每半年复查一次。咱们女儿就这么见不得人吗？”我一下醒悟过来，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人，坐两小时地铁带孩子去现场 。只能跑北京 、专用墨镜两三百块钱 。一年只能见几次。怀疑是白化病 。
离黑板一米远的课桌
记者：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，护理上有一大堆注意事项 。日前 ，很长一段时间走不出来 。难道你准备给她戴一辈子帽子 ，我们都愿意尝试。坐在第一排她都看不清黑板。有小朋友说 ：“哇，工作强度很大，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，只有她不动笔 ，可我不认 。她又说孩子是白头发，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈：我们当地医院水平有限 ，开一家小店铺也能养活自己 。大多只是好奇 。已经腰肌劳损。
就重新拾起信心 ，我们特别幸运 。还伴随视力残疾 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，没有把孩子拉走，那我就不去了 。一位母亲把这两句话记在了心里 。为了生计 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，设备也测不出她的真实视力，他们会很努力 ，”在安徽亳州 ，别的同学在抄板书 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。舍不得走开 。医保一分钱都不报 。白化病不只是头发白 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。