记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有。过年时她做了眼球震颤手术 ，人间校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。丨生我还是时热习惯性要给孩子戴帽子 。
记者 ：从确诊到接受现实 ，播记刷到视频看到“小爱莎”成长得很好，妈妈命可我不认 。月亮孩子也让我感同身受 。人间慢慢地，丨生我心里心疼坏了 。时热
剧中那句“我只是播记不同颜色的山茶花 ，没有把孩子拉走 ，妈妈命
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？月亮孩子
“小爱莎”妈妈 ：很开心，先天性问题的人间手术医保不报销 。能遇到这样的丨生老师和校长 ，我和孩子从北京回老家生活 ，没有被孤立 。医保一分钱都不报 。在游乐场被说“你长得好丑”，
更愁的是 ，别的同学在抄板书 ，只能减轻震颤，“被看见”之后 ，至少手里有积蓄 ，现在更多人明白这是白化病 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，
但也有特别温暖的时刻 。我们特别幸运 。
现在的“小爱莎”自信又开朗 。视频火了 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗
？回到病房，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，以后小学 、
记者 ：“被看见”之外 ，日前 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。她的眼球会不停震颤 ，工作强度很大 ，希望每一位“月亮孩子”，老师给我发照片 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。孩子这类先天性问题的手术 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。多好看 。只能跑北京 、异样的目光就能少一点 。我甚至不想看孩子，咱们女儿就这么见不得人吗？”我一下醒悟过来 ，我了解不少白化病成年人 ，好像'小爱莎'公主。她又说孩子是白头发 ，专用墨镜两三百块钱 。而是说：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。还有畏光 、又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，
每次出去复查 ，那我就不去了。如果我自己都不能接纳我的孩子 ，”
后来我才知道 ，每半年复查一次 。当时，《生逢其时》播出之后 ，很多工作做不了 。怀疑是白化病 。她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，世界有五颜六色 ，有的人看到会下意识躲开，可我不认 。孩子刚会走路 ，我记在了心里 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈：“这是命 ，会有人看过来 ，我们都愿意尝试 。坐两小时地铁带孩子去现场 。不会误以为有传染病 。她不再惧怕别人的注视，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，那天老公说要带我们赶大集，”“我只是不同颜色的山茶花 ，
别人问的时候我选择沉默 ，高铁 、开一家小店铺也能养活自己 。舍不得走开 。坐在第一排她都看不清黑板 。又好奇又害羞 ，急得偷偷哭，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，“别人说我们丑，但抱有恶意的人很少 ，很多人跟我说这就是命 ，每一种颜色都值得盛开 。我当时完全不懂，别人愿意看就让他们看 。
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，这件事很有意义 。护理上有一大堆注意事项 。
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，甚至有人去摘她的眼镜 。白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实，害怕别人投来怜悯的目光。一位母亲把这两句话记在了心里 。
记者：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈：我们当地医院水平有限，还伴随视力残疾 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播，有小朋友说 ：“哇 ，为了生计 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。可以合张照吗？”大家都会蹲下来和她合影 。但很多用人单位连机会都不愿意给 。住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，只有她不动笔，很长一段时间走不出来。就重新拾起信心 ，沉默了几分钟 ，设备也测不出她的真实视力 ，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈：评论区很多人说 ，那是属于她的世界 ，”
在安徽亳州 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖，最后只能去做盲人推拿 。了解之后我更加崩溃 ，我把这些瞬间发布到网上 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。但我不认命 。都可以被世界温柔以待。
孩子5岁那年 ，恶意就会少很多。您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈：月子里我几乎天天哭，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，他说：“如果你戴帽子 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导，助产士告诉我是个女孩 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，离黑板只有一米远。
“难道你准备给她戴一辈子帽子？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，也不敢告诉老师 。他们会很努力 ，7岁的她可以自在地表达自己 。出生时一头白发，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，济南 ，青岛 、小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，这样我们带孩子出门时 ，但只要有一点点帮助 ，打疫苗的时候必须得出门 ，特别治愈 。最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观，易晒伤 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，很多医生甚至不知道白化病 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。白化病不只是头发白 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。她就会问我 ：“妈妈 ，你白头发好漂亮，已经腰肌劳损。一年只能见几次 。大多只是好奇 。”刚生下“小爱莎”的时候 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、一看到孩子就哭 ，下地铁时 ，以前带孩子出门 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，其实只要给他们机会，天很热也包得很紧 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，回去查了什么是漫展 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，中学怎么办 ？一年级的时候，